Auditive Herausforderung, Hörbeeinträchtigung, Hyperakusis

Hyperakusis mit einer experimentellen Dämpfung – Teil 2


Heute ein zweiter Gastbeitrag von Mirjam van Soest. Mirjam hat seit ihrer Gehirnoperation vor langer Zeit schwere Hyperakusis, hat sich aber nicht damit abgefunden. Sie hat weiter nach einer Lösung gesucht und ist an einer experimentellen Forschung beteiligt. Lesen Sie den Rest ihrer Geschichte.

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Es ist eine spannende Zeit, in der mein HNO-Arzt mehrere experimentelle Untersuchungen durchführt. Und all dies, um den Nutzen von Dr. Silversteins Operation in Amerika als Behandlung für meine Hyperakusis zu beweisen und diese Behandlung in die Niederlande zu bringen.
Die Tests mit temporären Silikonmembranen zur Schalldämpfung meines Trommelfells sind erfolgreich. Auffälliges Detail: Mein Gehör war mit der Dämpfung sogar noch besser, möglicherweise aufgrund verbesserter Konzentration und weniger Überreizung im Gehirn in Bezug auf den Schall.

Obwohl die Studien den Nutzen einer Operation für mich belegen, wird es langsam immer klarer, dass das Krankenhaus keine Genehmigung zur Durchführung erteilt. Dennoch ist mein HNO-Arzt sehr begeistert und sagt sogar: „Sie sind die perfekte Kandidatin für diese einfache Operation mit sehr geringem Risiko“.

Mein HNO-Arzt denkt mit und wir beschließen, einen anderen Arzt in einem Universitätsspital anzusprechen, wo die finanzielle Seite ohnehin kein Problem sein sollte.
Es dauert Wochen, bis ich eine Antwort erhalte. Aber leider ist dieser Arzt für dieses Experiment nicht offen. Und laut meinem HNO-Arzt ist damit die Chance auf Erfolg in den Niederlanden fast unmöglich.
Es ist eine grosse Enttäuschung, e ich bewältigen muss!! Aber…. mein HNO-Arzt rät mir auch dringend, es in Belgien zu versuchen. Nicht zuletzt, weil sie dort offener für neue Behandlungen sind.
Aber auch, weil Behandlungen in Belgien oft von der Versicherung erstattet werden. Er empfahl ein bestimmtes Krankenhaus. Und wenn ich seine Hilfe in der Zukunft brauche, ist er offen dafür.

Ich hatte vorher berücksichtigt, dass, wenn es in den Niederlanden nicht klappen würde, ich es in Belgien versuchen werde. Und möglicherweise sind auch England und Amerika, wo diese Operation sowieso gemacht wird, eine Option. Aber die Kosten einer Operation, mit jeder verloren gegangenen Option, steigen. Deshalb dieser Reihenfolge.
Es ist schade, dass die Niederlande in diesem Bereich so starr sind, vor allem für viele Patienten. Aber ich habe noch Hoffnung, denn es gibt andere Möglichkeiten.
Ich denke nur: Es gibt viele Wege, die zu dieser Operation führen. Und ich hoffe auch, dass meine experimentelle Behandlung die Operation etwas näher gebracht hat.

Wird noch weiter fortgesetzt.

 

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Hörbeeinträchtigung

Rückblick


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Bild: Zürich

Am 1. Oktober dieses Jahres lebe ich genau zehn Jahre lang in der Schweiz. Dies war für uns eine bewusste Entscheidung. Als Kind mit jährlichen Sommerferien in Österreich hat meine Liebe zu den Bergen begonnen. Später, als ich meinen Mann traf verbrachten wir unsere Ferien in der Schweiz und besuchten die Familie meines Mannes. Wir fühlten uns in der Schweiz sehr wohl und so entstand die Idee: „Wie wäre es, wenn wir hier leben würden?
Als wir die Chance hatten, in die Schweiz zu ziehen, haben wir sie genutzt und voilà …  da ist man dann, zehn Jahre später. Für mich war dieser Schritt eine große Herausforderung. Ich musste nicht nur meinen Job in den Niederlanden aufgeben, sondern mit meiner Hörbeeinträchtigung fand ich es auch sehr spannend, ob ich mich an die Sprache gewöhnen konnte.
Glücklicherweise habe ich keine Probleme mit der deutschen Sprache, denn ich habe diese Sprache gelernt, als mein Gehör relativ gut war. Außerdem hatte ich auch ein Jahr lang in Deutschland studiert. Schweizer deutsch unterscheidet sich jedoch deutlich vom Deutschen. Jetzt wäre ich nicht mehr in der Lage, eine neue Sprache zu lernen. Zu Hause, mit meinem Mann, reden wir auf seinem Wunsch Niederländisch miteinander, sonst ist die Sprache (Schweizer-)Deutsch.
Als ich Anfang des Jahres für eine Operation für ein paar Tage ins Krankenhaus musste, warnte ich die Ärzte und das Personal bei der Voruntersuchung, dass ich nach der Narkose vielleicht auf Niederländisch reden könnte. Sie alle verstanden, aber anscheinend ist die deutsche Sprache in mir so tief verwurzelt, dass dies nicht geschehen ist.

Bald nach unserem Umzug begann ich, aktiv in meiner neuen Umgebung zu leben. Ich ging zum Yoga, wurde Mitglied im örtlichen Freizeitverein, machte ehrenamtliche Arbeit und meldete mich bei den Verbänden für gehörlose und hörbeeinträchtigte Menschen an.
Nach und nach lernte ich Menschen kennen, baute ein Netzwerk auf, engagierte mich für alle Arten von Aktivitäten und wurde sogar Mitglied einer Frauendiskussionsgruppe, deren Mitglieder alle eine Hörbeeinträchtigung haben. Es ist etwas Besonderes, denn normalerweise nimmt diese Gruppe nicht sehr schnell neue Mitglieder auf (niemand hat sich nach mir gemeldet).
Ich bin jetzt Vorsitzender eines Vereins für Menschen mit Hörbeeinträchtigung, ich arbeite ehrenamtlich im örtlichen Seniorenheim, schreibe Kolumnen und einen Blog, halte Vorträge, werde demnächst Führungen in einem Museum durchführen und werde auch Sensibilisierung Workshops für Unternehmen und in Schulen durchführen. Kurz gesagt, ich bin wieder sehr beschäftigt und habe definitiv meinen Job und meinen Weg hierher gefunden.

Es war ein langer und intensiver Prozess, der sicherlich einige Jahre dauerte. Die Schweizer sind sehr freundlich und höflich, aber nicht sehr zugänglich – meine Schwiegereltern und Verwandtschaft sind eher ein angenehme Ausnahme. So ist beispielsweise das Trinken einer Tasse Kaffee mit den Nachbarn nicht üblich. Wenn Sie von Schweizern zu sich nach Hause eingeladen werden, ist das etwas Besonderes. Und um das zu durchbrechen, muss man etwas dafür tun.

Wenn ich auf die letzten zehn Jahre zurückblicke, hat sich in jeder Hinsicht viel verändert. Es ist nicht nur, dass unsere Wohnumgebung jetzt zugebaut worden ist und es jetzt Geschäfte nebenan gibt, ich fühle mich hier tatsächlich integriert, und obwohl ich nie eine „eidgenössische“ Schweizerin sein werde, akzeptieren und respektieren die Menschen hier, wer ich bin und was ich tue.

 

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Auditive Herausforderung, Ferien, Hörbeeinträchtigung, Laut, Tinnitus

Herbst


mountain-1243486_1280Der Herbst hat wieder angefangen. Das bedeutet oft Regen, Wind, Nebel, fallende Blätter, kürzere und graue Tage.

Trotzdem liebe ich das Frühjahr und den Herbst. In beiden Jahreszeiten kann es auch schönes Wetter geben, ohne extreme Hitze oder Kälte. Und beide Jahreszeiten habe als Bonus, das in der Natur grüne oder bunte Farben um die Wette strahlen. Hier in der Schweiz sind die Berge mit ihren grünen, roten, gelben und rostfarbenen Wände besonders eindrucksvoll und märchenhaft.
Ja, für mich kündigt der Herbst nicht nur den Winter an und hat der Herbst nicht nur Nachteile, sondern bietet er auch eine Art visuelle Kompensierung. Obwohl ich über mein Rest Gehör noch sehr auditiv orientiert bin, bestimmen Farben ebenfalls ein grosses Teil meines Lebens.
Im Herbst zeigt Mütterchen Natur sich von einer bunten Seite und meine Augen freuen sich über das farbige Spektakel, während die Ohren sich dabei eine «Auszeit» nehmen.

Herbst bedeutet für mich auch Ferienzeit, weil mein Mann normalerweise im Herbst seinen Ferien hat, und wir dieses Naturspektakel wohl meistens aus der Nähe betrachten können. In den Ferien zieht es uns in den Bergen und wir machen dann gerne längere Spaziergänge. Da wir unseren Ferien ausserhalb des Hochsaisons wählen, ist es an unseren Ferienorten auch weniger voll mit Touristen und/oder anderen Feriengängern. In der Natur ist es dann auch ruhiger und wir können sie voll und ganz geniessen.

Für uns haben die Natur, die Stille und die Aussichten eine sehr erholsame Wirkung, auch wenn der Wind und meine Tinnitus meinen, sie müssen die Stille und Ruhe kräftig kompensieren. Wie üblich kann ich beide Stör lärmen ignorieren und trotzdem die Umgebung geniessen.

Dank meiner Hörgeräte, höre ich noch ein wenig das Knistern der Blätter und das Knistern der Schnee. Die stille Natur hat so ihre eigene sehr leise Geräusche und es ist wunderbar mal so ein Tag ohne den Alltagslärm zu verbringen.
Und nur wenig toppt eine heisse Schokolade, wenn man nach einer Wanderung die Berghütte erreicht hat, in dem Wissen das man nach der Anstrengung das Ziel geschafft und die Belohnung verdient hat.
Oder wenn man vom Winde verweht und etwas rosig wieder im Hotel ankommt um sich noch vor dem Abendessen kurz auszuruhen, oder sich alternativ noch ein Apéro zu gönnen.

Natürlich hat der Herbst bekanntlich auch seinen Launen und es bleibt immer zu hoffen, dass das Wetter uns während den Ferien gut gesinnt ist. In diesem Jahr, hatten wir mit dem Wetter wieder Glück. Wir durften alle Wetterarten erleben, konnten trotzdem wandern und hatten atemberaubende Aussichten.
Höhepunkt unserer Ferien war wohl ein Frühstück auf 2500 m Höhe. Als wir am Morgen aufwachten und aus unserem Hotelfenster schauten, konnten wir feststellen das es in der Nacht sogar auf 1600 m Höhe, wo unser Hotel war, geschneit hatte. Schon früh fuhren wir mit dem Bergbahn den Berg hoch, um als einer der Ersten die weisse Pracht mit ihren Stille und Ruhe, und die Aussicht zu bewundern und danach das Frühstück mit Aussicht zu geniessen.

Faszinierend war jedoch der Nebel. Auf dem Berggipfel standen wir ein paar Meter von einem hohen Turm entfernt. Im einen Moment was dieser Turm gut sichtbar, im nächsten Moment gar nicht mehr. Und das wechselte sich den ganzen Tag ab. Schnee und Nebel dämpften auch die Geräusche der zunehmenden Besuchern …
Als wir dann am Nachmittag wieder beim Hotel ankamen, war dort die Schnee schon wieder verschwunden und wurde es auch wieder lauter.

Jetzt sind die Ferien wieder vorbei und bleibt nur zu hoffen, das der Herbst uns noch ein paar «goldene Tage» bringt, ehe der Winter anfängt.

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Hörbeeinträchtigung

Video


Liebe Leser und liebe Leserinnen,

Heute möchte ich einen Video zeigen, bei dem ich mitgemacht habe. Das Thema ist „Was Menschen mit einer Behinderung nervt“. Obwohl ich, nach wie vor, selbst nie das Wort Behinderung benützt hätte, war es mir inhaltlich wohl wichtig eine Beitrage zu liefern.

Schauen Sie selbst hinein. Obwohl nicht jeder ein Facebook Konto hat, hoffe ich trotzdem, dass das Video sichtbar ist. Hoffentlich kommt das Video auch noch über andere Kanäle, damit es wohl alle sehen können.

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Auditive Herausforderung, Hörbeeinträchtigung, Hyperakusis, Tinnitus

„Marga hört zu viel!“


Hyperakusis, Überempfindlichkeit gegen Lärm, ist allgemein weniger bekannt als Tinnitus, aber es gibt viele Menschen, die mehr oder weniger stark darunter leiden.

In diesem Rubrik «Marga hört zu viel!»  schreibt Marga van Hintum regelmässig über ihre Erfahrungen mit Hyperacusis.

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Kaffee mit Lärm – die Fortsetzung –
Nun, mein Espresso-Vollautomat war kaputt. Ich habe schon mal darüber geschrieben. Kein leckerer, frisch gemahlener Kaffee mehr. Kein Spaß mehr. Kein Lärm mehr im Haus der Hyperakusis*. Der höllische Geräuschemacher schwieg. Und so habe ich der Kaffee mit dem Bohnenschleifer und der Kurbel fest gemahlen. Ich habe bereits davon erzählt. Es war deutlich leiser als der Vollautomat. Das war schön; dann müsste ich mir nicht mehr die Finger in die Ohren stecken. Das konnte ich jetzt überhaupt nicht mehr; schließlich brauchte ich meine Hände zum Schleifen, zweimal am Tag. Mit dem Handschleifer zwischen den Knien. Und ich wurde vom kleinsten Moment an ganz zen.
Auch der Kaffee aus dem Filter war köstlich. Das muss ich zugeben. Gemahlen und selbstgemacht. Wirklich gut. Aber der Moment kam bald, als ich anfing zu reflektieren. Was würde ich mit der kaputten Maschine machen? Haben Sie es repariert? Natürlich war es gerade außerhalb der Garantiezeit, das werden Sie immer sehen. Oder ihn loswerden und eine neue Maschine kaufen? Vielleicht ein teurerer, mit dem ich hoffentlich viele Jahre verbringen könnte? Auf Wiedersehen zu meiner geliebten Kaffeemaschine. Ich wollte das noch nicht wirklich wahr haben.

Schwarzer Kaffee
Das Internet brachte, wie immer, Hilfe. Ich habe mir verrückt gegoogled. Was ist mit einer neuen Maschine? Welche Marke würde ich nehmen, und was waren die jährlichen Wartungskosten? Denn das kann beträchtlich sein! Ich fand es bald heraus.
Schließlich kam ich zu einer Wahl. Ich würde eine andere Maschine bekommen, mit der ich nur schwarzen Kaffee machen konnte. Fast das gleiche wie meine alte Maschine. Ohne Dampf- oder Milchrohr. Weil du nicht reinigen musst, was nicht drauf ist, oder? Es war jedoch viel teurer als das alte. Und die Wartung wäre auch teurer als bei meiner alten. Aber dann hatte ich diesen wirklich guten Kaffee. Das ist sicher!

Hilfe und Hoffnung
In der Zwischenzeit hatte ich mich per E-Mail an dem Laden gewandt, in dem ich die alte Maschine gekauft hatte. Das dauerte und dauerte; ich bekam keine Antwort. Dann habe ich eine zweite Mail geschickt. Und dann ging für mich ein Licht an. Nach einiger Google-Arbeit habe ich es herausgefunden. Der Laden war bankrott. Als Verbraucher war nichts mehr übrig, um dort noch was zu holen.
Der nächste Schritt war, sich an den Hersteller meiner alten Maschine zu wenden. Ich rief ihre Hilfe per E-Mail an. Und bekam eine lange Mail zurück, über mögliche Reparaturen. Aber auch mit einer Erklärung; ich könnte es zuerst selbst versuchen! Vielleicht gab es noch Hoffnung für meinen kaputten Liebling. Schön!

Und … ?
Ich bin stolz auf mich selbst. Ich habe meine Maschine wieder in Betrieb genommen. Für wie lange? Das wage ich nicht zu sagen. Lassen Sie mich nicht weiter darüber nachdenken. Ich habe den Handbohnenschleifer mit der Kurbel wieder auf den Schrank gestellt, zur Dekoration. Ich schätze die Erinnerung an die Mühle, die die Antwort auf eine Kaffeepause in Not war.
Und jetzt trinke ich wieder Kaffee aus der höllischen Geräuschemacher. Leckerer Kaffee! Mmmmmmm……….

 

* Hyperakusis, wörtlich „Ich höre zu viel“, ist ein Zustand, in dem man gegenüber normalen Alltagsgeräuschen überempfindlich ist. Alles klingt zu laut. „Der Lautstärkeknopf der Umgebungsgeräusche steht für jemanden mit Hyperakusis, der dauerhaft auf zu hoher Stufe steht“ (Quelle: Stiftung Hoormij).
Hyperakusis tritt in vielen Formen auf. Für mich sind besonders hohe Frequenzen sehr ärgerlich und verletzen meinen Kopf. Ich habe auch Tinnitus. Die Konzentration ist schwieriger und die Konzentration auf eine Schallquelle ist schwieriger.

 

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Auditive Herausforderung, Hörbeeinträchtigung, Respekt

Gäste


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Bildquelle: Rheinfall Schaffhausen, Foto Autorin

Letzte Woche hatten wir zwei Teenager, 17 und 15, zu Besuch. Obwohl wir die Beiden, Schwester und Bruder, von Geburt an kennen und wir uns mindestens ein mal im Jahr sehen, ist es doch anders, sie eine Woche ohne deren Eltern begleiten zu dürfen, um so mehr, weil wir keine Kinder gewöhnt sind, geschweige Teenager … Und genau das war auch der Absicht, uns ein bisschen näher kennen zu lernen und eine schöne Zeit miteinander zu verbringen.
Vorher hatte ich mich schon ein wenig Gedanken gemacht wegen der Kommunikation, vor allem weil ich 2 Tage allein mit den Beiden unterwegs sein würde. Zwar wissen die Beiden das ich Hörbeeinträchtigt bin, ob die Kommunikation über längere Zeit klappen würde, war für mich eine schöne Herausforderung.

Ich kann Ihnen jetzt aber mitteilen, das wir die Woche nicht nur prima überstanden haben, sondern vor allem eine wunderschöne Zeit hatten! Viel Spass, kombiniert mit viel laufen und mit ÖV-Fahrt durch die Schweiz. Die Beiden waren besonders angenehme und Pflegeleichte Gäste, was so, wie ich gehört habe, bei Teenagern nicht so selbstverständlich ist.
Und die Kommunikation verlief ebenfalls Problemlos! Ich habe sie am Anfang nur erzählt, das es für mich in der Kommunikation wichtig sei, dass sie nicht zu schnell und deutlich reden sollten. Und genau das haben sie auch gemacht. Wenn sie mit mir sprachen, haben sie mich sogar angeguckt, einen Spur langsamer und deutlicher geredet. Auch haben sie, als sei es selbstverständlich, Sachen wiederholt.
In Kurzem: sie akzeptieren meine Hörbeeinträchtigung als sei es die normalste Sache der Welt.
Obwohl es ein bisschen voreingenommen klingt (und das ist es natürlich auch 🙂 ), kann ich nur sagen, das die Beiden wohl zur Beispiel vieler gut hörenden Erwachsenen dienen können.

Erziehung und Umfeld haben zwar einen sehr grossen Einfluss auf der Entwicklung der Kinder, sind aber noch keine Garantie dafür, dass sie zu Menschen heranwachsen, die jeden so akzeptieren, wie er ist. Aber wie ein altes Sprichwort schon sagt, «Jung gelernt, Alt getan», ist es wichtig die junge Generation zu sensibilisieren. Das sie früh lernen, dass Menschen mit einer Beeinträchtigung oder Behinderung nicht anders sind als andere Menschen, sondern sich selbst.
Dass man mit gegenseitigem Respekt und ein wenig Rücksicht füreinander prima zusammenleben kann.

In diesem Rahmen, habe ich ich mich vor ein paar Monate bei ProCap, der grösste Mitgliederverband von und für Menschen mit Behinderungen in der Schweiz, angemeldet für ein Sensibilisierung Projekt in Schulen, Ausbildungsinstituten und Firmen und freue mich schon auf die viele Begegnungen.

Und unsere junge Gäste? Wir haben sie wieder heil bei ihren Eltern abgeliefert und freuen uns das sie nächstes Jahr noch mal zurückkommen möchten. Die Einladung steht.

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Akustiker, Auditive Herausforderung, Hörbeeinträchtigung

„Vom Akustiker gehört“


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In dieser Rubrik hält das Akustiker Team Sie auf dem Laufenden in Sache Technik, Beratung, Umgang mit Hörgeräte und persönliche Erfahrungen im Beruf eines Akustikers.

Das Akustiker Team besteht aus 2 Akustikerinnen und Oscar, ihr Mental Coach auf 4 Pfoten.

Wie sieht mein Alltag als Hörgeräteakustikerin aus? Wie der Umgang mit den Kunden?hearing-aid-1490115_1280

Die bestellten In-dem-Ohr Hörgeräte sind geliefert und ich kann wie vereinbart meinen Kunden informieren, dass wir den Termin für die Anpassung vereinbaren können. Ich wähle seine Telefonnummer. Seine Gattin nimmt ab und so trage ich mein Anliegen vor und frage, ob sie mich weiter verbinden könne.

Da ihr Gatte im Moment kaum etwas versteht, da er eines seiner Hörsysteme verloren hat, schlägt sie vor, mit mir den Termin zu vereinbaren. Sie sei sehr froh, dass die Geräte endlich da sind. Ihr Mann verstehe mit nur einem Hörgerät nicht und manchmal müsse sie ihn anschubsen, damit er auf sie reagiere.
Aufgrund des Untertones, der in ihrer Stimme mitschwingt, sage ich „ich hoffe Sie schubsen ihn liebevoll an“. „Nicht immer!“ ist die ehrliche Antwort.
Es sei im Moment kompliziert, da Kommunikation kaum möglich ist. Ohne, dass mir mehr erzählt wird, sehe ich vor meinem geistigen Auge die Situation.
Der Hörsystemträger und seine guthörende Partnerin stossen beide an ihre Grenzen. Eine gewisse Hilflosigkeit, Unverständnis, der Vergleich – früher hat er es doch verstanden. Es gibt dafür zahlreiche Gründe.

Hier liegt ein grosser Unterschied zu uns als Akustiker. Ich habe meinen Kunden schwerhörig kennengelernt. Ich mache keinen Vergleich in früher/heute. Ich habe das Ton- und Sprachaudiogramm ermittelt und sehe so, wie die Basis aussieht. Was ist möglich und was nicht mehr. Ganz objektiv.
Den Kunden so zu nehmen, wie er ist, ist für uns unser tägliches Brot. Sicher, jeder hat ein anderes Empfinden, das ist immer subjektiv gefärbt.

Im gemeinsamen Gespräch achte ich darauf, dass ein ruhiges Umfeld herrscht. Es sei denn ich möchte gezielt mit Umgebungsgeräuschen arbeiten. Ich schaue meinen Kunden an, vis à vis, spreche langsam, deutlich. Nein, ich schreie ihn nicht an. Das habe ich ohnehin noch nie verstanden, warum das jemand tut – das nur nebenbei.

 

 

 

 

 

 

 

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